När bollen började rulla

Jag har i skrivande stund inte bestämt mig för om jag kommer publicera de kommande inläggen under kategorin "karusellen".
Oavsett vad så tänker jag skriva för min egen skull.
För att kunna följa denna tur i karusellen som jag tvingades hoppa på.
 
Jag ska försöka beskriva så tydligt som möjligt hur det började, inbillar mig att jag kommer vilja titta tillbaka på detta någon dag. Kanske kommer det även kunna hjälpa någon annan.
 
Dagen innan min examen, 4 juni, hade jag en fruktansvärd huvudvärk. Kunde lokalisera smärtan till muskelfästen precis ovanför nacken. Sökte mig till vårdcentralen för att minska risken att jag skulle stå på examensdagen och inte må bra samt att det var en smärta jag inte kände igen. När jag är hos läkaren kommer jag på att jag även haft ont i vänster handled, då i samband med utslag där, fast det gick ju över ganska snabbt. Likaså på höfterna hade något blommat upp. Men det försvann ju det med.
Jag fick rådet att ta Ipren och ha en trevlig examen.
Sagt och gjort, jag kurerade mig och brydde mig inte så mycket mer om detta.
 
Tisdagen efter, 9 juni, började jag jobba som sjuksköterska på barnavdelningen på sjukhuset i Växjö. Från dag ett har jag trivts som fisken i vattnet. Fantastiska kollegor, roliga utmaningar och en känsla av att det jag gör är otroligt viktigt för andra människor. Det finns såklart stunder som jag önskar vore annorlunda, att barn ska få vara friska, att jag inte ska behöva tvinga de till nålstick eller till att ta äckliga mediciner. I slutändan är det ändå, i nästan alla fall, glada och nöjda barn som tillsammans med sina föräldrar lämnar avdelningen.
 
Några veckor efter första utslagen börjar jag få mer utslag, främst på armarna men även några på benen. Ganska mycket utslag tyckte jag då. Idag tycker jag inte att det antalet var något att bry sig om, en piss i mississippi.
Utslagen kommer och går och jag besöker vårdcentralen ytterliggare en gång.
Nässelutslag, utikaria. Det blir en kortisonkur och jag blir relativt hjälpt av detta. Konsulterar med kollegor på jobbet om mina utslag. Jag börjar tycka det är konstigt att de sitter i sig. 
Jag börjar äta fler allergitabletter/dygn än vad jag brukar göra, 4 st (ibland 5) jämfört med 1. Detta efter att ha pratat med läkare på jobbet, visserligen barnläkare men en mycket kompetent sådan.
 
Utslagen blir värre och värre, de kliar, de gör ont. Vissa nätter sover jag knappt. När jag väl lyckas somna sover jag ytligt, vaknar av små störningsmoment, klådan tar vid och jag är vaken.
Det hjälper att duscha kallt, då slutar klådan. Den slutar fram tills dess att jag duschat klart och torkar mig på min mjuka frottéhandduk, som kliar så skönt mot huden.
 
Jag funderar på om jag äter något konstigt? Analyserar om jag handlat något nytt? Bytt parfym? Hudkräm? Sköljmedel? Kommer inte på något förutom att jag förknippar utslagen med jordgubbar.
Slutade äta jordgubbar men problemet fortsatte, så jag började äta jordgubbar igen.
 
Jag började se mönster kring hur utslagen kändes beroende på var på kroppen de satt. Fotlederna svullnade och värkte fruktansvärt mycket om ett utslag satt kring fotknölen, vissa stunder har jag knappt kunnat belasta på foten. När utslaget har vandrat iväg har även smärtan gjort det och foten är som vanligt. Handleder, höfter och knän är andra typiska ställen som gör ont.
 
När utslagen har varit mer än sex veckor tycker mina kollegor på jobbet att jag återigen ska kontakta vårdcentralen för att försöka få klarhet i detta.
 
Jag kontaktar vårdcentralen och ber att få träffa en doktor.
Just den där dagen, torsdagen 21 augusti, har jag inga utslag. Inga alls. Inte en enda liten plutt. När hände det senast? Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Såklart blir jag glad över att jag slipper dem, men jag vill ju visa upp mina utslag för doktorn?
Hon undersöker mig, lyssnar på hjärta och lungor, känner ingenom lymfkörtlar och sköldkörteln, tittar i halsen. Allt ser okej ut.
Att jag är så bakfull att jag tror att jag ska kräkas verkar inte synas på mig. Jag får lämna blodprover (Elstatus, blodstatus, CRP, leverstatus och sköldkörtel) och därefter går jag hem.
Och kräks. Försöker bota bakfyllan och är allmänt ynklig. 
 
Otålig som jag är vill jag inte vänta på att få mina provsvar per post. Jag traskar upp till vårdcentralen på tisdagen, 26 augusti, och undrar om jag kan få se mina provsvar. Jag visste ju redan innan att jag inte skulle få se de utan läkarkontakt men orkade helt enkelt inte vänta mer. Jag började bli desperat, utslagen var åter tillbaka och jag visste knappt vad jag skulle ta vägen. Jag får träffa en sjuksköterska, som kallar in en till sjuksköterska för att titta på mig. Får därefter träffa doktorn som meddelar att alla blodprover såg fina ut. Ett CRP (ett infektionsprov, ska ligga på under fem) på 14 var det enda som avvek, en snorkråka på tvären tänker jag. Inte ens den stackars levern sparkade bakut.
 
Läkaren förstod mitt problem och skrev en remiss till hudmottagningen på lasarettet. Jag sitter på en stol under tiden och håller på att börja gråta, jag är så jävla trött på skiten. Jag frågar om det är värt att testa någon annan antihistamin, han tror inte det är lönt men säger att jag gärna kan göra det om jag vill. Fast jag har ju redan testat två olika, och ibland fem stycken tabletter om dagen. Utan effekt.
 
Den tisdagen jobbade jag kväll. Det var inte så mycket att göra på jobbet och tur var det, vid åttatiden vet jag återigen inte vart jag ska ta vägen. Det kliar. På hela mig. Fotleden svullnar och värker dessutom. Jag är på väg att bryta ihop. Det svalaste stället på jobbet är läkemedelsrummet. Så dit går jag. 
Jag drar ner byxorna (mina kollegor är vana vid att jag gör det vid det här laget) och sätter mig på en pall under fläkten. Mina kollegor hjälper mig, de fotar och smörjer in mig med bedövningsgel. Hela benen smörjs in för att jag ska kunna fullfölja arbetspasset. När jag kommer hem lägger jag mig på soffan en kvart ungefär. När jag sedan reser mig är det en hemsk smärta i benen, det känns som att de ska sprängas. Eller gå av. jag lägger mig ner igen och undrar som så många gånger förr när i helvete det ska ta slut..
 
På onsdagen upptäcker jag att jag börjar få blåmärken på benen, de ser till formen ut som utslagen brukar göra. Jag blev då inte klokare av att de ploppade upp men struntade i dem där och då.
 
Torsdag 28 augusti vaknar jag och har utslag i hela ansiktet, tycker egentligen inte det är så farligt men bestämmer mig för att sjukanmäla mig från jobbet. Jag tänker på barnen och undrar vad de skulle tro om jag kom in och såg ut sådär. Jag slappar mest på soffan den dagen innan jag förstår att jag är ordentligt svullen i ansiktet, om läpparna och kring ögonen. 
Ringer till vårdcentralen och förklarar läget, säger att jag behöver kortison och frågar vart jag ska vända mig. Sjuksköterskan ska prata med doktorn och sedan ringa upp mig, klockan är då 14. Vid kvart i tre har jag inte hört något och börjar tycka att situationen är obehaglig så jag ringer igen, telefonkön har stängt. 
Har inte så mycket annat att göra än att traska upp dit. 
Får snabbt hjälp av sjuksköterskan som en timme tidigare lovat att ringa upp mig. 
Hon frågar hur jag mår rent psykiskt, om jag kan sova osv. under tiden att vi väntar på läkaren. 
Hon snabbar på honom och det tar inte många minuter innan jag träffar samma doktor som jag träffat två dagar tidigare. 
Det han får fram är "oj då, oj så du ser ut. Hämta kortison." Får tio kortisontabletter som löser upp sig i vattnet. Han skriver en ny remiss, denna gång till akuten och medicinjouren. Jag får under inga omständigheter lämna vårdcentralen innan jag har någon som kör mig till akuten och föresten måste jag sitta minst 30 min innan jag får lämna oavsett om någon kommit eller ej. 
 
Min fantastiska vän Lotta är på väg till Växjö från Ljungby, jag hetsar henne lite och hon plockar upp mig på vårdcentralen och vi åker till akuten. Vi får sällskap av nästa fantastiska vän, Hanna, som jobbar på AVA. Efter blodprover, adrenalininjektion och flera timmars väntan får vi åka hem vid halv tio. Återigen såg proverna bra ut, förutom CRP som nu låg på 70.
 
Fredag 29 augusti har jag en tid på hudmottagningen, nya blodprover, fotografier, hudbiopsi och noll information eller svar stod på schemat.
Här någonstans börjar det ändå kännas som att bollen är i rullning. Äntligen. 
 
Det är alltid en lång väntan att vänta på provsvar, utslagen hålls dämpade av kortison och mitt största bekymmer är tröttheten. Tröttheten har funnits hela sommaren, kanske våren med men det vet jag inte riktigt. Trötthetskänslan och känslan över att en förkylning kommer när som helst.
 
Måndag 1 september jobbar jag 7-16. Sen sover jag i fyra timmar, äter lite, är vaken ett tag och somnar sedan för natten. Dagen efter jobbar jag återigen 7-16, jag nöjer mig dock med att sova i 1,5 timma efter jobbet.
 
Vi har nu kommit fram till idag, torsdagen den 4 september, och dagen då lite klarhet kom. Efter två dagar utan kortison kom återigen utslagen med full kraft. Helvete tänkte jag.
När jag kom hem efter jobbet idag hängde jag lite på soffan och gjorde ingenting, precis som min ork sa till mig. 
Fick ett telefonsamtal från en läkare på hudmottagningen, mina provsvar hade kommit. De visar Schnitzler syndrom (eller Schnitzlers sjukdom som den också benämns som).
De är nästan helt säkra på att det är det. Det är ovanligt och kroniskt. Men det finns behandling. Han berättar även att jag ska vidare till Lund för att träffa experter där. Det är positivt tänker jag. 
 
Försöker sammanfatta vad han sa under dessa 7 minuter och 12 sekunder, men det går sådär. Pratade vi ens så länge?
Återigen försätts jag i en situation där jag inte vet om jag ska skratta eller gråta. Börjar Googla lite, mest för att försöka få ett hum om vad det är för sjukdom som spökar i min kropp. 
Sen pratar jag med mamma, hon frågar om jag är ledsen. Det är jag inte. Jag är mest glad just då. Glad för att jag äntligen får några besked om vad det kan vara.

Jag funderar lite kring allting, fast jag vet egentligen inte vad jag funderar på. Sen diskar jag, och gråter. 
Jag diskar och gråter tills dess att min maskara hänger på kinderna, sen går det över och det känns nog ändå helt okej igen. Men så är det den där tröttheten som knackar på min axel, så jag somnar på soffan.
 
Ungefär såhär tror jag det har varit, fast jag tar nog i lite för klent. Nu är jag uppe i vårdkarusellen och hoppas på att jag ska få må bra snart igen.
 
Nu är jag hemma hos mamma och ska krypa ner i sängen. Imorgon blir en tuff dag, men på ett helt annat sätt. Imorgon väntar begravning för min underbara, älskade lilla mormor! <3

(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0