En bit på vägen

För en månad sen tog jag min sista kortisontablett! 
Måste ändå säga att det är något som känns helt fantastiskt!

Låt hälsa och lycka komma åter snart!

Sen ett litet tag tillbaka har jag känt hur något förändrats. 

Från att vara glad, positiv och peppande mot andra tycker jag att jag är mer och mer bitter, sur, trött och likgiltigt. 
Jag finner liksom ingen motivation till att agera. 

Jag klagar på jobbet (som jag ju trivs på så himla mycket).
Jag har inte hämtat ut sofftyget (som väntar på posten en vecka, vilket betyder att min soffa inte är komplett).
Jag vill helst sova.
Jag kan titta på disken eller tvätten för att sedan skita i det. 
Jag har ingen lust till att varken laga mat eller att äta.
Trillade dessutom i trappan i söndags morse och slog i hakan. Haft ont i käken sen dess vilket inte gör saken bättre.

Idag var jag på vårdcentralen, träffade en fantastisk läkare
Han trodde att käken hoppat ur led och sen tillbaka. Så troligen kommer min smärta från muskler och ledband. 
Läkaren tyckte att jag hade tillräckligt i bagaget när jag svarat på frågan om jag är frisk i övrigt,  samt att jag hade en medicinlista som en 80åring. 
Han undrade om han fick tycka synd om mig eller om han var oprofessionell då. Jag sa att han snarare visar att han är mänsklig. Samtidigt sa han att det var bra att jag orkade le mitt i allt ihop! 
Innan jag gick därifrån fick jag lite smärtstillande utskrivet och peppande ord.

När jag kom ut från vårdcentralen sken solen.
Solstrålarna, kloka ord från min vän Sara (som jag får krama på fredag) och läkarens bemötande gjorde att jag bestämde att göra det bästa av situationen. 
Gick till Willys, handlade god och bra mat innan jag gick till blomsterlandet och köpte mig fina tulpaner. 

Har dock inte orkat ta i tu med någon kvällsmat än. 

På måndag ska jag träffa en infektionsläkare, hoppas få ett bra utlåtande från honom.
En sak jag längtar efter nu är att träna, vilket jag inte vågar göra om någon infektion spökar i kroppen, jag vill inte vara sjukare än jag behöver

Har gått upp för många kilo under denna sjukdomsperiod.. Samtidigt som jag är ledsen för viktuppgången förstår jag att det ju beror på att det inte funnits någon ork till annat än vardagsmåstena, samt att mediciner påverkar kroppen på både det ena och det andra sättet..

Låt hälsa och lycka komma åter snart!






Infektion o Lund

I fredags hade jag en telefontid med min läkare. Hon är inte helt nöjd med att jag hostar och är förkyld, vilket ledde till att hon skrev en remiss till infektionskliniken.  
Det verkar även som att hon tänkte skicka mig till Lund eftersom jag inte är helt symtomfri. Men jag är ju iallafall mycket bättre!

Hade en femårig tjej på jobbet för ett tag sen, hon visste varför jag hostade! Det är för att det är ett spöke som kittlar mig i halsen. Inget konstigt alls. 
Hon berättade även att hon jobbar på ambulansen, men hon har bara hunnit vara där en dag. Då fick hon åka till en katt som fastnat i ett träd. Då ska man använda den låååånga låååånga trappan men hon var en "busig tjej som bara klättrade upp i trädet och tog ner katten. sen kunde vi åka igen.."

Så här var statusen i fredags 



 

Jag sa ju det...

Detta brev damp ner i brevinkastet i början av veckan. Jag sa ju att jag inte hade urinvägsinfektion och att jag inte behövde antibiotika..




Yes!

Jag tror fortfarande att jag gjorde rätt som vägrade antibiotikan!


(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")
 

Cellgifter vs. Antibiotika

Har varit förkyld med hosta ett tag så min hudläkare ville att jag skulle gå till vårdcentralen. 

I fredagsmorgon ringde jag vårdcentralen och ville ha en tid. 
Fick en tid klockan ett, hon kunde absolut inte ge mig en tid efter halv tre, de tiderna var de tvugna att spara till efter lunch. 
Jag slutar egentligen halv fyra och insåg att det var omöjligt att gå iväg innan ett så jag ringer tillbaka några minuter senare och avbokar tiden. Telefonsvararen gör mig uppmärksam på att jag inte kommer bli uppringd för att bekräfta avbokningen.  
Några minuter senare ringer det "hej, det var från vårdcentralen, jag såg att du avbokat din tid och kände att jag ville ringa upp eftersom det i bokningen står att det är din hudläkare som vill att du ska kolla upp detta."
Förklarar att jag var tvungen att avboka för att jag inte har någon möjlighet att gå iväg så tidigt och att jag inte kunde få en senare tid. 
Hon tyckte det var konstigt att hon sagt så och erbjöd mig en tid 16.15.

Efter en undersökning där hon endast hittade att jag var öm på sidan och i mitten av magen fick jag lämna ett blodprov och urinprov. 
Blodprovet visade att jag hade ett CRP på 45 (det infektionsprovet jag snackar om hela tiden och som ska ligga på under fem) och en ful urinsticka. 
Läkaren sa till mig att jag har urinvägsinfektion och måste äta antibiotika. 
I nästa mening säger hon att jag inte kan kombinera detta med Methotrexate (cellgifterna) och att jag måste göra ett uppehåll med det.

Jag höll på att börja gråta. 

Sa till henne att jag inte kommer äta den där antibiotikan, vilket hon sa att jag måste. Varpå jag åter sa att jag inte tänkte det! Inte innan urinodlingen kommit och vi vet att jag faktiskt behöver äta antibiotikan. 

Jag slutade med kortisonet i onsdags och har äntligen kommit upp i rätt dos med cellisarna, så det är inte nu jag tänker prova att vara utan mediciner.

Eftersom jag fått en tid sent på fredagseftermiddagen skulle inte urinet komma till labbet fören på måndag, hon erbjöd mig att själv åka och lämna provet på sjukhuset. 
Sagt och gjort. 
Jag tar mitt kiss och går. 

Går till Louis, frågade lite försynt om jag fick ställa ett rör med kiss i henne kyl.. Hon var skeptisk men hade inte så mycket att välja på.
Vi njöt av mat på Sivans och after schoolen innan jag begav mig mot staden igen. 

Kom till jobbet strax innan tio. Lämnade provröret med urin i kylen. Hade även med ett rör till nasofarynxodling, ett prov man tar långt upp i näsan. Riktigt obehagligt! 
Tog en ny urinsticka och CRP. 
Stickan var fortsatt ful, 3+ på leukocyter, vilket betyder att jag har vita blodkroppar i urinen. De vita blodkropparna ökar när man har en infektion i kroppen. Positivt var dock att CRP gått ner till 35. 
Så jag tror ändå att jag tog ett bra beslut som vägrade äta antibiotikan. Om jag haft en rejäl infektion så skulle inte mitt CRP ha vänt spontant. 

Har haft ett ökat antal vita blodkroppar ett bra tag på grund av kortisonet och jag funderar på om det ökade antalet i urinen kan bero på kortisonet. Fast det är bara mina egna spekulationer.
Urinvägsinfektionen skulle vara förklaringen till magontet, fast nu tror jag inte att jag har det så just nu vet jag inte varför jag hade så ont i magen? Biverkning?  

(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")

Ett steg i rätt riktning

Idag var sista dagen med kortison. Äntligen. 
Därmed också sista dagen med Omeprazol.
Verkligen ett steg i rätt riktning, nu gäller det att hålla tummarna för att kroppen pallar!!

Nu äter jag "bara"
- Methotrexate, cellgifter för att motverka utslagen
- Calcichew, kalcium för att stärka skelettet efter allt kortison
- Folacin, mot illamående
- Omdansetron, mot illamående

Hade samtal med min läkare idag, Calcichew ska jag äta i två veckor till, för säkerhetsskull. Nu äter jag maxdos MTX (Methotrexathe) och ska göra det en månad till, därefter utvärderar vi hur det är med utslagen. Hoppas medicineringen inte blir långvarig..

Övrig status på mig är att magontet har hängt i, det har dock blivit bättre. Min läkare trodde att det kanske berodde på MTX, om jag fortsätter ha ont så kan jag gå över till injektioner istället för tabletter.
Hon ville även att jag skulle gå till vårdcentralen för att de ska lyssna på mina lungor. Har varit förkyld drygt en månad och haft förhöjt CRP (infektionsvärde, blodprov) lika länge.

Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")

Jävla jävla helvete

Jag är så jävla jävla helvetes trött på min kropp nu. 

Jag har haft ont i magen sen i lördags, mått illa till och från under dessa dagar.  
Var hemma från jobbet lördag o söndag. Jobbade måndag. Ledig idag, sjukanmäld i morgon. 
Har även fått ett släng av feber. 
Vet inte om magens missnöje beror på mediciner eller vad det är.

Jag är så jävla jävla helvetes trött på min kropp. 
Det känns som att det alltid är någonting. 
Låt mig blir frisk. Jag vill må bra!
Längtar efter att inviga mina nya skor på gymmet. Längtar efter dagen utan mediciner. Längtar efter att slippa bry mig, längtar efter dagen jag inte behöver kontrollera om utslagen är där eller ej.

Är hemma hos mamma, hon hade lagat god kvällsmat men jag kunde inte förmå mig att äta. Inte sugen på någonting. 
Sen kom tårarna, jävla jävla helvete vad jag är trött på skiten.

Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")


Skit skit skit.





(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")

Dagens första patient

.. Var jag själv.
Fick dock lite assistans med att ta proverna.
CRP är ett infektionsprov, ska ligga på under fem. Den dryga förkylningen vill inte ge med sig och det är den som visar sig i detta prov. 
Är lite nedsatt i immunförsvaret på grund av cellgifterna, men snart så!



(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")


T R Ö T T

Har precis kommit hem från ett arbetspass på barnakuten.
Roligt och spännande även om jag än så länge trivs bäst på avdelningen, troligen för att jag är mest van vid att jobba där. 
 
Status på mig idag är bra, hade min medicindag igår, tar cellisarna på fredagar.
Är dock seg, det brukar jag vara några dagar efter, positivt är dock att jag inte mått något illa alls varken igår eller idag!
Sov dock väldigt länge idag och hade svårt att gå upp på morgonen, känns ändå skönt att kunna ta sovmorgon av "medicinska skäl" ;)
 
Det är dock stor skillnad på hur jag mådde för några månader sedan rent trötthetsmässigt. 
Det gick knappt en dag utan att jag var tvungen att sova efter jobbet, jag kunde komma hem strax efter fyra och sova ett par timmar. Upp och käka lite och sen sova för natten.
Nu tolkar jag denna trötthet som en biverkan av cellisarna och inte tröttheten från sjukdom, trist med biverkningar men i det stora hela mår jag bra och det är det viktigaste.

(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")

Försvinn.

Ny telefontid med min läkare i onsdags, ska nu försöka sluta med Prednisolon. Igen.
Ska minska med en tablett per vecka, så igår tog jag bara två kortisontabletter. 
Reultat: idag hade jag återigen lite utslag på armarna och på bålen.
 
Ska även försöka bli av med förkylningen som suttit i sen strax innan nyår..
 
Fortsätter ta prover varannan vecka, fortsätter att vara stabil i mina värden. Röntgen som jag gjorde för en månad sen var också bra.
 
(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")
 

Bakslag

Den 30/12 hade jag en telefontid med min läkare. 
Dagen som jag väntat på länge var nära.
Jag skulle få sluta med Presnisolonet om några dagar!!
 
Sagt och gjort. I lördags, 3 januari, tog jag sista dosen Prednisolon. I söndags åt jag bara Omperazol och Folacin. Äntligen.
 
Lyckan höll dock inte i sig så länge. 
I måndags kom utslagen igen. Jag som varit fin i nästan en månad.
Helvetes jväla fan jävel.
Eftersom det varit helgdagar så hade hudmottagningen stängt, så på eget bevågd började jag äta Prednisolon igen. Tre tabletter eftersom det var det jag åt i lördags. 
 
Idag ringde jag till hudmottagningen, fick höra att jag visst hade en tid inbokad hos min läkare som jag inte visste om.
Jag ska äta kortison två veckor till och sen försöka sluta med det igen. Funkar inte det kanske det blir en tripp ner till Lund. Igen.
Även dubblat dosen Methotrexate.
 
Sattes även in på Calcichew, kalciumtillskott för att undvika benbrott. När man äter kortison under längre tid och i höga doser kan dettta göra att skelettet blir skörare. 
Så ytterligare en medicin mot medicinen..

(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")

Bajs

I fredags  efter jobbet när jag var på toa såg jag att det var blod i mitt bajs, då slog det mig att det var så även i torsdags.
Inte mycket, men tillräckligt för att jag skulle reagera på det.
(Det ingår liksom att hela tiden inspektera allting när man äter så mycket mediciner..) Prednisolonet (kortison) tunnar ut slemhinnor och hud och Methotrexate kan göra att man får blödningar i mag- och tarmkanalen. 
 
Ringer till jobbet och rådfrågar min kollega. Både hon och jag tycker att jag nog borde kolla upp det. Iallafall kolla ett Hb-värde. Ett värde som kan indikera om man har en kraftig blödning någonstans i kroppen.
Fredagkväll och jag orkar inte sätta mig i ett väntrum på akuten eller jourläkarcentralen, så jag ringer till AVA (akutvårdsavdelningen) som ligger vägg i vägg med akuten. Frågar om Nathali jobbar och visst gör hon det.
 
Cyklar ner till AVA och Natta och tar ett Hb-värde, 140. Vilket är jättebra. Skönt.
Nathali tycker dock ändå att jag ska kolla upp blödningen. 
Det går förbi en doktor och jag nämner snabbt vilka mediciner jag äter, hur länge jag ätit, att jag har blod i bajset och ett Hb på 140. Frågar om jag kan ha lite is i magen och vänta till måndag. Men nej, det kan jag inte.
Blir uppmanad att ringa jourläkarcentralen.
 
Får prata med en sjuksköterska som helt klart är fel person på fel plats. Hon snäser åt mig och frågar vad jag tror att en jourläkare kan göra åt detta? Jag som har en så komplicerad bild, hur ska de hjälpa mig på jourläkarcentralen? 
Jag förklarar att det var en överläkare på AVA som absolut tyckte jag skulle vända mig till dem ikväll.
Hon tyckte det var irrelevant. Jag kan höra av mig till hudmottagningen på måndag.
Precis innan vi ska lägga på tillägger jag "så det är helt okej då att jag har ont i magen och blöder någonstans?"
Återigen snäser hon åt mig att jag inte sagt att jag har ont i magen (nej, för hon ställde inte en enda fråga..)
Hon ändrar sig och bokar in mig på lördagmorgon och avslutar samtalet med "Ja det är ju minsann inga roliga mediciner du äter, det ska du veta."
 
Tack, jag äter inte mina mediciner för att jag tycker det är kul..
 
Kom till jourläkarcentralen igår morse och möttes av en fantastisk trevlig läkare, som berättade att hon börjat läsa på om mig redan kvällen innan när hon såg att jag var inbokad. 
Hon tog lite kontroller på mig men skrev sedan en remiss vidare till akuten då hon ville att jag skulle träffa en kirurgläkare. Hon skonade mig från fler undersökningar och sa att de ändå skulle göra dem nere på akuten. Jag tackade, log och traskade ner till akuten istället.
 
Kom till akuten, id-märkt, fick lämna fler prover. Alla patienter id-märks inte, bara de som förväntas behöva stanna kvar för observation eller läggas in..
Diskuterades om jag behövde en PVK (infart för att kunna ge medicin/dropp in i blodet) men jag slapp det. Påpekade att jag ska börja jobba klockan 14 och undrade om de hade många patienter..
 
Fick träffa läkaren. Glad över att det var en kvinnlig läkare och dessutom en läkare som jag inte träffat innan. (Kirurgerna är uppe hos oss och rondar kirurgbarnen tex de som har hjärnskakning, ont i magen och blindtarmsoperationer.) 
Nämnde även för henne att jag börjar jobba klockan 14 och undrade om jag är klar tills dess.. Hon lovade att snabba på processen. En undersökning och ett finger i rumpan senare gick hon ut för att diskutera med sin bakjour vad de skulle göra med mig.
Hon kom tillbaka efter ett tag och sa att jag får åka hem. Med tanke på mitt yrka och min kunskap så vågade de skicka hem mig och att jag fortsätter att hålla koll själv. 
Alla prover hade inte kommit än men de fick jag svar på senare under kvällen att de var fina. 
Att jag redan var insatt på maxdos Omeprazol (skyddar magslemhinnan) var ytterligare en indikation för att jag fick åka hem så snabbt.
 
 
 
 
 
 
Ringde förresten till röntgenavdelningen i fredags och förklarade läget, att jag flyttat och kallelsen inte kommit fram. Fick komma ner och röntgas på förmiddagen. Smidigt att jobba på sjukhuset.

(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")


Det här med att flytta..

Denna kallelse kom med posten idag. Oops. 



 (Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")
 

14 dec

I fredags tog jag andra dosen Methotrexate. Kunde dock inte öka den som planerat eftersom jag inte mådde helt hundra av den förraa veckan. 
Fick tips från läkaren på jobbet att jag kunde testa ondansetron mot illamående, samt att min läkare skrivit ut Folacin att ta 24 timmar efter Methotrexate, som även det hjälper mot illamående.
 
Har haft ont i huvudet och varit seg i kroppen i fredags, igår och idag. Bläää.
 
(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")

En lycka!

För första gången på väldigt länge känner jag mig pigg, och har fått göra det i några dagar nu.

Jag är lycklig. 
Men långt ifrån frisk.

Mycket har hunnit hända sen jag skrev här senast och jag ska försöka få till en sammanfattning.

Det är en helt fantastisk känsla att få känna sig lite frisk mellan varven, att orka cykla till jobbet istället för att flåsande kämpa till bussen.
Att jag igår när jag var ledig orkade ta mig till min fina vän Anna istället för att låta dagen flyta ut till kväll.
Det är en härlig känsla att fått höra från kollegorna (och mamma) att jag ser jättepigg ut, trots att jag börjat gå utan smink o jobbat många pass på raken.

Jag är stark!



(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")

Medicin mot medicin

Kaosig mage och äckligt illamående.
Insatt på maxdos omeprazol.
Hej då.

(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")

Ny behandling

Alla provsvaren sen i måndags såg bra ut, väntar bara på något komplementprov.
Eftersom jag inte ser lika bra ut som proverna så började jag idag med Methotrexate. Ska starta på två tabletter.
 
Hjärt och lungröntgenskippade vi så länge, men hoppas att det inte dröjer för länge innan jag får tid för det.

(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")


1 december

Utslagen har inte blivit bättre. 
Istället för att minska dosen Prednisolon till elva tabletter idag fick jag istället öka till 15 tabletter, vilket innebär att jag under dagen totalt kommer att äta 21 (!) tabletter.
 
Nästa behandling att prova blir cellgifter, Methotrexate.
Paus.
Det är inte så farligt som det låter och jag har inte cancer. 
Jag kommer inte bli flintis och jag ska ta dem som tabletter. 
 
Innan jag får börja med Methotrexate måste vi vänta in dagens provsvar samt att jag ska göra en hjärt- och lungröntgen. Detta mest för att ha utgångsvärden att jämföra med om jag har förstått det hela rätt. 
 
Så ja, där är vi nu. 
 
Förmiddagscocktailen
 
(Mer om denna trista resa finns att läsa under kategorin "karusellen")


Tidigare inlägg
RSS 2.0